26日，媒体有关“基因编辑婴儿”的报道持续发酵，短时间内，当事多方出面回应，监管部门介入调查，学术界、法律界集体声讨。专家表示，若报道属实，此事件带来的伦理风险和负面社会影响将是无法估量的。
11月26日，一篇名为《世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生》的报道，在国内掀起轩然大波。
报道称，来自中国深圳的科学家贺建奎宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。
报道称：“这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿，也意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破。”
据贺建奎介绍，基因编辑手术比起常规试管婴儿多一个步骤，即在受精卵时期，把Cas9蛋白和特定的引导序列，用5微米、约头发二十分之一细的针注射到还处于单细胞的受精卵里。他的团队采用“CRISPR/Cas9”基因编辑技术，这种技术能够精确定位并修改基因，也被称为“基因手术刀”。
报道发布之后，短短十余个小时，事件持续发酵。
贺建奎资料图
——医院否认
面对问询，院方有关人士称，这一基因编辑婴儿项目并不在和美妇儿科医院进行，婴儿也不出生在该医院。
至于医院是否参与了这个试验，参与形式和程度如何，对方表示正在调查。
不过，有媒体在26日晚间获悉，该项研究已经在中国临床试验注册中心获得注册号为：ChiCTR1800019378，在该研究的注册信息网页上，研究实施地点明确写着：深圳和美妇儿医院。
——校方称不知情
26日晚间稍早，南方科技大学亦对此事做出回应。校方在一份声明中指出，这一基因编辑婴儿研究为贺建奎副教授在校外开展，未向学校和所在生物系报告，学校和生物系对此不知情。”
该校还在声明中表态，对于贺建奎副教授将基因编辑技术用于人体胚胎研究，生物系学术委员会认为其严重违背了学术伦理和学术规范。“我校将立即聘请权威专家成立独立委员会，进行深入调查，待调查之后公布相关信息。”
——深圳科创委否认经费支持
深圳科创委声明截图
——当事人明天公开项目数据
值得注意的是，从26日起，媒体始终联系不上的贺建奎，其团队负责媒体事宜的工作人员在27日凌晨终于有所表态，称贺建奎将于本周三在香港的一学术会议上公开该项目数据。
26日晚间，国家卫健委向媒体表示，对此事高度重视，立即要求广东省卫生健康委认真调查核实，本着对人民健康高度负责和科学原则，依法依规处理，并及时向社会公开结果。
而在稍早之前，深圳卫计委发布消息称，深圳市医学伦理专家委员会已启动对深圳和美妇儿科医院伦理问题的调查，对媒体报道的该研究项目的伦理审查书真实性进行核实，有关调查结果将及时向公众进行公布。
深圳卫计委还指出，根据“医疗卫生机构应当在伦理委员会设立之日起3个月内向本机构的执业登记机关备案”，经查，深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会这一机构未按要求进行备案。
有关“基因编辑婴儿”事件的另一个质疑是，该研究的临床试验是否符合伦理，临床试验受试者又是否知情?
有媒体从北京艾滋病公益组织“白桦林”处获悉，该临床试验的志愿者正是由此招募。
“白桦林”负责人白桦接受媒体采访时表示，2017年3月前后，南方科技大学副教授贺建奎主动联系并介绍他的研究项目，表示希望通过“白桦林”招募临床志愿者。
白桦说，自己始终认为该项目是南方科技大学的一项科学研究，同时也出于对贺建奎该校副教授身份的认同，所以答应帮忙转发招募信息。白桦也曾对该项试验能否通过伦理审查存有疑虑，并就此询问贺建奎，“他说这个没有问题，肯定能够通过。”
据白桦介绍，经过初筛，共有50多对夫妇符合要求。至于志愿者需签署的知情同意书内容，白桦表示因为并未参与此后流程，所以并不知情。
事件发生后，百余位中国科学家发表联署声明，对于在现阶段不经严格伦理和安全性审查，贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑的任何尝试，表示坚决反对，强烈谴责。
记者就此采访了同济大学医学院教授、同济大学丽丰再生医学研究院执行院长高正良，他介绍说，基因编辑是一种重构基因序列的手法，就像一个制作精良的橡皮擦，能针对出了毛病的基因，进行精准的“擦除”。
他同时强调，目前能进行编辑的只有人体的体细胞，绝不包括人类的生殖细胞。“即便是在体细胞修复上，大多数国家也只停留在研究层面，真正投放在临床上的案例屈指可数。而对生殖细胞的改写，在任何国家都已被明令禁止。”
对于两个或已被实施手术的孩子，高正良认为，即便加大对他们的后续观察和检测，就目前的医学程度而言，还无法检测孩子正常与否，其将面临怎样的风险也无法预估。“现在唯一能做的，只是长时间的监控。但我们仍然无法确认孩子会不会发病，什么时候发病，发病的原因又是否和这次的基因编辑有关。”
基因编辑之所以未被大力推广，主要原因在于医学界还无法预知其潜在的危害性，技术层面还不成熟。诸如后续可能引起的基因重组、脱靶效应、基因组突变、患病敏感性提升等问题，目前尚无法解决。
但高正良认为，更为重要的原因，是对生殖细胞的基因编辑可能诱发非常严重的伦理问题，即被改写的生殖细胞会影响其子孙后代，甚至随着现象的普及、改变整个人类的基因池。
在他看来，即便基因编辑技术已完全成熟到风险可控，一旦该项目被推广，那么就会带来严重的社会问题：“想变漂亮的人，变聪明的人，都能改变自己或者后代的基因。甚至像电影里演的那样——淘汰所谓弱势基因，实现基因定制。而这背后带来的社会问题，将无法估量。”
无独有偶，就在一年前的2017年11月，一个被称为世界第一例的“手术”——世界首例人类头部移植手术完成，手术是在一具遗体上进行的，总共持续了18个小时，连接了切断的脊椎、神经、组织和血管。手术人员将这项手术命名为“异体头身重建术”。当时，“换头术”引发了广泛的伦理争议。有专家指出，这在道德和伦理层面带来诸多问题，从法律角度也找不到相应依据。
“弯道超车是打了引号的。在国外，人家不是跑不快，而是到这个拐弯处，就应该慢下来。”北京协和医学院人文和社会科学学院教授张新庆说，2013年，关于基因编辑的相关研究，包括临床研究，已成为国内外学术界的热点。但是，直到2015年，相关研究成果都未被国际顶级学术期刊所采纳，主因就在其复杂的伦理问题上。
张新庆说，针对人体的生殖细胞系基因编辑的临床前研究可以得到伦理辩护，但要在严格遵循技术标准和伦理规范的前提下慎重开展。国家应积极鼓励进行人组织的体外研究和包括灵长类或猿类在内的非人、动物的胚胎基因编辑研究，以获得该技术安全和有效的证据。而涉及后代的胚胎基因编辑临床前研究，机构伦理委员会要认真审查并向区域伦理审查委员会报备。
医学是有温度的。“医学技术和医学人文犹如车之两轮、鸟之两翼。”这句话是中国工程院院士，北京大学常务副校长、医学部主任詹启敏常说的。他认为，医学人文是医学的另一只翅膀，是驱动整个医学向前健康发展的一个驱动力。
究其深层次原因，国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉在此前关于医学人文发展的发言中指出，从需求侧来看，人民群众对健康的需求呈现更高质量、多样化的要求。人们从单纯治疗疾病、延长生命到提高生命质量延伸。从供给侧来看，医学技术不断发展，分科不断地细化，使得专业化水平提高的同时，也造成了整体观和人文关怀的缺失。所以，需要对医学的目的、需求、方向和模式等进行深层次的思考和研究。
关于未来，我们已知的答案是不确定。“换头术”、基因编辑婴儿等事件存在的伦理问题的核心，是让未来变得更加不确定。
如何规避？“应该建立完善伦理委员会的后期追责机制，这样的项目被通过应追究伦理委员会的责任。”北京协和医学院人文和社会科学学院教授张新庆认为，要加强伦理审查能力建设，完善医学科研伦理治理体制和运行机制，对于违反伦理规范的科研人员和机构依照相关规定进行处理，并加以公开道德谴责。
温州医科大学讲师、浙江嘉瑞成律师事务所兼职律师、温州医科大学附属第一医院医学伦理委员会委员方耀博士认为，这不仅是伦理问题，还涉及法律问题。“《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》没有关于法律责任的规定。卫计委2016年发布的《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》有关于法律责任的规定，只能处罚医生和医疗机构，对于高校教师却鞭长莫及。”
此外，专家表示，需要进一步加强科研人员、伦理委员会委员和社会公众的科研伦理知识和伦理分析论证方面的教育培训，提高科研人员的伦理素养，鼓励社会公众参与，维护科学良好形象。以人文的精神、科学的态度来加强医学本质的研究，在解除病痛、延长生命、提高质量之间找到新的平衡点和结合点。
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